Conoce y participa en el Reto 100*100 con el MEF2C.Iniciativa solidaria de Salva Arco, jugador Breogán de Lugo.

Foto:La plantilla del Breogán lucen las pulseras solidarias

Por Rubén Gazapo Ramos

Aprovechando que el domingo 9 de diciembre Cafes Candelas Breogan visita Vitoria-Gasteiz para medirse en el encuentro de la Liga ACB a Kirolbet Baskonia a las 17:00 h, nos llega esta iniciativa solidaria que remite Israel Villamañán Díaz desde Castellón. 

Israel Villamañan es amigo del jugador del Breogán de Lugo,Salva Arco y de los papás de Celia,cuya hija tiene la rara enfermedad del MEF2C. 

El año 2016 crearon una asociación para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos para la investigación que está llevando a cabo el Dr. Stuart Lipton en Estados Unidos, la cual está muy avanzada, como se puede leer en el siguiente enlace

https://www.nature.com/articles/s41467-017-01563-8

EL RETO

El reto solidario “100 por 100 con el MEF2C”, puesto en marcha por la Asociación Síndrome MEF2C con la colaboración de Salva Arco, consiste en lograr que 100 deportistas, clubs, peñas, etc..de diversas disciplinas se sumen y entre todos den una mayor visibilidad al síndrome MEF2C, una enfermedad muy rara.

¿Cómo? adquiriendo 100 pulseras solidarias de nuestra asociación, a 2 euros cada una,para luego regalarlas,venderlas, sortearlas, etc. y logrando dar visibilidad a esta enfermedad rara compartiendo el reto en las redes sociales.

Logo de la Asociación.

SÍNDROME MEF2C

El Síndrome MEF2C es una de las llamadas enfermedades raras, únicamente se conocen 5 niños diagnosticados en España y unos 80 en todo el mundo. Se trata de una enfermedad provocada por la falta del gen MEF2C, en el cromosoma 5, que afecta al desarrollo psicomotor.

Los niños que la padecen sufren un retraso importante con rasgos de autismo, con muchas dificultades en la comunicación, movimientos estereotípicos, hipotonía y epilepsia.

El propósito de la Asociación es sensibilizar y hacer visible esta enfermedad rara, y sobre todo,recaudar fondos para la investigación que está llevando a cabo el Doctor Stuart Lipton y su equipo (Scintillon Institute de San Diego, California).

Foto:Asociación MEF2C Salva Arco en centro de la imagen

¿CÓMO COLABORAR?

¡¡¡Únete al reto 100×100 con e MEF2C!!!

1. Consigue tu lote de pulseras (mediante transferencia de 200€ al número de cuenta ES67-0081-0252-89-0001572967)

2. Hazte una foto o video anunciando tu colaboración en el reto solidario y compártela en tus redes sociales. Utiliza #100x100retoMEF2C y etiqueta a la Asociación en las publicaciones.

3. Reparte, vende, sortea, regala entre los aficionados, amigos, familia, tus pulseras.

4. Pide que a su vez la gente comparta en redes sociales su foto con la pulsera apoyando el reto solidario.

En la Asociación no sólo buscan recaudar fondos para la investigación del Dr. Lipton, también es vital dar a conocer esta enfermedad rara y ayudar a que niños sin diagnosticar pongan por fin nombre a su enfermedad. Si se logra completar el reto muchas personas podran conocer el síndrome MEF2C y eso ya supone un logro importante.

¿ALGUNA PREGUNTA?

Si tienes cualquier duda o quieres saber más sobre la Asociación, la enfermedad, la investigación o el reto puedes contactar con ellos de la siguientes maneras:

Teléfonos: 670305476(Amanda) y 652288909 (Jesús)

Correo-e: asociacion.mef2c@gmail.com

Página web: http://www.asociacionmef2c.com/ o en nuestra página de twiter @100x100conelmef2c

A fecha de hoy se han unido al reto “oficialmente”, (pues hay alguno más que irán saliendo en redes sociales) muchos deportistas y entidades ligadas al deporte unos 90, asi que solo faltan unos 10 para conseguir el reto, ¿os unis al reto?

Foto:Asociación MEF2C Sergi Vidal (Breogán) y Carlos Suárez (Unicaja) también lucen las pulseras

¿Quienes se han unido al reto, hasta ahora?

Jugadores, equipos y asociaciones o peñas de baloncesto

Salva Arco (jugador Breogán Lugo baloncesto)

Chema García (jugador Tau Castelló baloncesto)

Ricardo Uriz (jugador Breogán Lugo baloncesto)

Matt Stainbrook (ex jugador Breogán Lugo baloncesto, actualmente en Real Betis)

Eric Quintela (jugador baloncesto Palma) y Sergi Quintela (jugador baloncesto Breogán cedido en Lleida)

Roger Fornás (ex jugador Iberostar Palma baloncesto, 2 lotes)

Ex jugadores Club Baloncesto Colegio Alemán de Valencia

Victor Luengo (ex jugador de Pamesa Valencia) junto a Veteranos Valencia Basket

Ruben Vila (ex jugador de Pamesa Valencia, Ourense…)

Nico Richotti (jugador de Iberostar Tenerife baloncesto, 2 lotes)

Oliver Arteaga (jugador de Oviedo Baloncesto)

Sito Alonso (entrenador Cedevita Zagreb y  ACB ex de Barcelona, Baskonia, Joventut, Bilbao…)

Miguel Angel Hoyo (entrenador de baloncesto, actualmente en el filial de Baskonia)

Breogán Lugo 

Asociación Breoganista Nove Ondas

A.B. Xinzo (de Xinzo de Limia – Ourense)

CBC Valladolid (equipo baloncesto Leb Oro)

Basquet a Radio Manresa (con la colaboración de Grada d’Animació Manresa, 2 lotes)

Penya Básquet JCI Lleida

Club Baloncesto Depordima (Ourense)

Joventut de Badalona

Unicaja Baloncesto Málaga

Tecnyconta Zaragoza

Futbolistas

Santi Cazorla (jugador del Villarreal, ex Málaga, Arsenal y doble Campeón de Europa con la Selección Española de futbol)

Antonio López (ex jugador futbol At. Madrid, Selección Española…)

Ángel Dealbert (jugador futbol C.D. Castellón)

Jordi Escobar (jugador del Valencia CF, Selección Valenciana sub 16 y Selección Española sub16), Ferhat Cogalan (jugador del Valencia CF y Selección Turca sub 17) y Jose Ortega (jugador del Valencia CF y de la Selección Valenciana)

C.D. Castellón

Campeonas Olímpicas Hockey Hierba femenino Barcelona ‘92

Pablo Herrera (jugador de voley, medalla Olímpica Atenas 2004…)

 Club Voley L’Illa Grau (de Castellón) de Superliga Masculina

y más clubes, entidades, asociaciones, deportistas etc.. “de menor renombre”, pero con la misma solidaridad que los conocidos

muchísimas gracias por la colaboración

un saludo

Atentamente,

Asociación MEF2C

 

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